一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去
2021-09-30 12:00
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徐伟的儿子小灏洋身患极其罕见的遗传性疾病Menkes综合症。这种疾病依赖于组氨酸铜常被用作对Menkes的对症治疗。但是一场新冠疫情断了境外就医拿药的渠道，徐伟开始走上危险重重的自制药之路。对于徐伟的尝试，北京协和医院原药剂科主任张继春表示了对于药品安全性的担心，听闻这位父亲的自制药经历后，张继春也感慨：“他能做到这一步，可以说是奇迹了”。 | 相关阅读（八点建闻）
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东晴西雨
这两天这篇文章可以说是刷屏了，文中高中学历的父亲徐伟为救儿子自学基因编辑、自制药用级化合物治疗罕见病，这个经历让人唏嘘。
看文中细节，最大的问题就是，这种国外已有的药，由于国内院内试剂整体收紧、行政审批手续繁琐、儿童注射液要求更加严格，最终没有办法完成。大陆家长只能去台湾和美国的医院拿药，不过这场疫情将这个路径掐断了。
不得不说，从这位父亲的经历可以暴露出国内医疗系统的很多问题，包括新药的引进和研发，以及进口药的引入，这些都值得我们反思。
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